一名曼尼托巴省居民因罕见疾病被拒绝到省外接受治疗，称自己“每天都在遭受折磨”

患有埃勒斯-当洛斯综合征的托马斯·庞齐利乌斯表示，他曾被考虑过接受医疗辅助死亡。

托马斯·庞齐利乌斯从小就想成为一名律师、一位父亲和一位残疾人权利倡导者。 

他说，如今他大部分时间都待在温尼伯的家中床上，因为他长期忍受的慢性疼痛常常让他昏厥过去。

他之前曾两次申请到外省接受治疗，但都被拒绝了，这让他开始考虑寻求医疗辅助死亡。

“我不想死，但我每天都在遭受折磨，”这位33岁的男子说。“这根本不是生活。”

庞齐利乌斯患有埃勒斯-当洛斯综合征，这是一种罕见的遗传性疾病，会影响体内的结缔组织。它会导致他体内的胶原蛋白变弱，并引起颈椎不稳定，即支撑头部的脊柱部分不稳定。

因此，他出现了视力和呼吸问题，以及颈部剧烈疼痛。

庞齐利乌斯说，他的止痛药已经用完了，因为他负担不起，而且省政府也不报销。他还不得不减少其他治疗疼痛的费用，这些治疗每月要花费700美元。现在，他已经在GoFundMe上发起了一个筹款活动，希望能支付这些费用。

他正在请求曼尼托巴省卫生厅批准他前往美国接受颈椎融合手术的申请，这项手术可以稳定他的颈椎。手术费用大约为20万加元，但他表示，如果能做上这个手术，对他来说“意义非凡”。

他承认这个费用听起来很高，但他估计，由于他承受着巨大的痛苦，他被迫依赖的社会支持每年花费不会超过 5 万美元。

他说：“我们的政府可能会说，‘我们需要省钱。’但实际上，你们的立场是，我们可以让我们的系统付出代价。”

“走投无路”

7 月，他的神经外科医生向该省的省外转诊计划提交了一封信。

报告指出，庞齐利乌斯的病情“罕见且复杂”，这意味着曼尼托巴省内没有进行该手术所需的专业外科技术和他需要的专业康复服务。

他的请求被驳回了，该省表示需要更多证据证明曼尼托巴省的医疗服务不足。

庞齐利乌斯目前正在等待曼尼托巴省卫生厅对他的上诉做出裁决。

与此同时，庞齐利乌斯说，与这种疾病共存让他感觉“每天醒来，就像掷一个20面骰子。如果点数太低，我就死了。这件事不能等。”

加拿大广播公司就庞齐利乌斯的案件向卫生部长寻求回应，但一位发言人表示，由于该案正在上诉委员会审理中，省政府无法置评。

庞齐利乌斯出生时就患有埃勒斯-当洛斯综合征，但直到去年才由一位美国医生确诊。他说，在他生命的大部分时间里，这里的医生都无法解释他肩膀脱臼和慢性疼痛的原因。

我想要童年……我想要我的二十岁。至于三十岁，我还能留着。托马斯·庞齐利乌斯

为了稳定肩关节，他在曼尼托巴省接受了多次手术。手术效果本应持续数年，但第一次只维持了五个月，第二次也只维持了两到三周。 

“并非曼尼托巴省的医疗服务不好，而是存在服务缺口，”庞齐利乌斯说。“坦白讲，曼尼托巴省的医疗能力不足，我们别无选择。”

转诊至美国诊所

去年，庞齐利乌斯第一次被拒绝到外省接受治疗，当时他被转诊到马里兰州，去看扬·多默霍尔特，后者拥有一家诊所，该诊所因提供专业护理而受到非营利组织埃勒斯-当洛斯协会的认可。 

曼尼托巴省卫生厅却让他去安大略省的古德霍普埃勒斯-当洛斯综合征诊所就诊，这是加拿大少数几家专门治疗这种疾病的诊所之一。

针对有关曼尼托巴省埃勒斯-当洛斯综合征的问题，曼尼托巴省发言人通过电子邮件向加拿大广播公司 (CBC) 发表声明称，如果曼尼托巴省缺乏患者可能需要的专科护理，“已有成熟的转诊途径”将患者转诊至加拿大的诊所。

但安大略省的诊所告诉庞齐利乌斯，他们不接受省外患者。